lunedì 26 settembre 2016

Volontari in ospedale, una presenza per aiutare i bambini a vincere la paura

Solo nelle 4 sedi dell'Ospedale pediatrico Bambino Gesù sono 600 i volontari: un numero pari a quello dei posti letto e dei medici. Sostengono le famiglie, rinnovano i locali, divertono i bambini e fanno da tramite tra medici e genitori. Sono soprattutto donne sopra i 50 anni. E qualcosa sta cambiando 

ROMA - Per fare un volontario, non basta il cuore, specialmente accanto al letto di un ospedale. Ci vuole coraggio, ma anche competenza. Per questo l'0Ospedale pediatrico Bambin Gesù di Roma, che di volontari in corsia ne ha ben 600, ha appena inaugurato un percorso formativo rivolto a volontari vecchi e nuovi: prevede 7 incontri, tutti di sabato, da ottobre a marzo. E un numero massimo di 200 partecipanti. E' una novità grande, che si è ritenuto necessario introdurre alla luce degli importanti cambiamenti che stanno avvenendo, sia all'interno dell'ospedale che nel volontariato stesso. Ce ne parla Francesca Rebecchini, consigliera d'amministrazione del Bambino Gesù con delega al volontariato.
Quanti sono i volontari presso la vostra struttura?
Vantiamo dei numeri non solo alti, ma piuttosto curiosi. Sulle nostre quattro sedi, abbiamo 600 volontari, 600 posti letto e 600 medici. Sono numeri e proporzioni che parlano. Tutti volontari sono iscritti ad una delle 116 associazioni accreditate con la struttura. Si tratta di un accreditamento internazionale, che si chiama JCI, che si basa su una serie di norme sanitarie, igieniche e di sicurezza. Possiamo dire, in altre parole, che tutti i volontari sono "patentati": è una novità, questa, che abbiamo introdotto dal 2012 e che riteniamo importante, perché ci aiuta a censire, ma anche a conoscere più da vicino le tante realtà associative che operano nelle nostre corsie.
116 associazioni sono molte. Come vi spiegate una presenza così numerosa?
Sì, sono decisamente molte, soprattutto se le confrontiamo con una realtà come quella del Policlinico Gemelli, in cui sono circa 40. Credo che esista una maggior propensione, da parte delle famiglie, a sostenere realtà che operano al fianco dei bambini malati. E qui parliamo di associazioni che, appunto, si autofinanziano, tramite il fundraising. E quindi hanno bisogno del sostegno delle famiglie.
Cosa fanno i volontari in ospedale?
Un po' di tutto, non dobbiamo pensare solo a quelli che stanno al fianco dei pazienti e delle loro famiglie. Ci sono quelli che partecipano al rinnovo di alcuni reparti, o che prendono parte all'assistenza domiciliare, o che gestiscono strutture di accoglienza per le famiglie che arrivano da fuori. Poi ci sono psicologi, infermieri... E, accanto a questi 600 volontari "dentro l'ospedale", ce ne sono tanti altri che sono "dentro l'associazione" e qui svolgono tutte e attività necessarie per il sostengo dell'associazione stessa
Ritiene che il volontariato in ospedale sia indispensabile?
Posso affermare tranquillamente di sì. Lo è, non solo per il sostegno e l'aiuto pratico che porta, ma anche per l'immagine che trasmette dell'ospedale stesso, cioè per il modo in cui l'ospedale comunica con l'esterno
Chi sono i volontari in ospedale? Giovani, anziani, uomini, donne?
Soprattutto donne di una certa età, diciamo intorno ai 50-60 anni. Gli uomini rappresentano circa il 15% e anche i giovani sono una minoranza.
Come se lo spiega?
Credo abbia a che fare con l'impegno di tempo e la continuità che vengono richiesti. Parliamo di quattro ore, due volte a settimana. Per questo stiamo avviando un ragionamento e metidando un cambiamento. E vorremmo introdurre una formula più leggera, almeno nei reparti in cui non sia necessaria una presenza più stabile. Dobbiamo far ein modo che il volontariato del futuro sia eterogeneo e trasversale, più popolato di giovani (ma sopra i 20 anni) e uomini. Eventualmente pensando anche a un servizio di volontariato per il fine settimana
Qual è lo scopo del corso?
Innanzitutto fornire competenze, perché ci rendiamo conto che non basta il cuore, per svolgere bene questo servizio. Il volontario deve saper gestire situazioni difficili. Quando entra in una stanza e trova una famiglia molto sofferente, o in piena crisi, deve saper offrire la presenza giusta, capire quando è il momento di farsi da parte e quando invece può tornare a offrire il proprio sostegno. Capire come stare in silenzio e come ascoltare. E il corso vuole insegnare soprattutto questo, ci saranno sezioni dedicate proprio al silenzio. C'è però anche un altro obiettivo, che è quello di creare rete tra le tante associazioni: questo crediamo che sia fondamentale. E poi dobbiamo aiutare questi volontari a governare il cambiamento che sta avvenendo in ospedale
Quale cambiamento?
E' un cambiamento globale: innanzitutto stiamo passando da una sistema basato sul ricovero e le lunghe degenze a uno basato sul day hospital: il bambino e la famiglia passano meno tempo in ospedale e più tempo a casa. Al tempo stesso c'è un ricambio maggiore e, purtroppo, anche l'aumento di alcune patologie, come certi tumori infantili. Il volontario deve sapersi adattare a questo sistema diverso. Un altro cambiamento importante è quello introdotto dalle tecnologie. Un esempio concreto: ora ogni letto ha la sua password per il wifi, visto che i bambini e le famiglie arrivano con tablet, telefoni, pc e l'esigenza di connettersi è forte. Ecco, tutte queste password vanno gestite: oggi è questa una delle attività in capo ai volontari, che si adeguano a fare pure questo, anche se non lo ritengo giusto. Per questo stiamo studiando dei sistemi di semplificazione, perché il volontario non si trovi a svolgere attività che non lo valorizzino.
Qual è la funzione più importante che, invece, il volontario può svolgere dentro l'ospedale?
Sicuramente fare da tramite tra famiglia e personale sanitario. Spesso accade che medici o infermieri ricorrano ai volontari per comunicare con le famiglie, spiegare le terapie, rendere consapevoli della malattia e del percorso che le attende. E poi ci sono figure fondamentali, come i clown che da anni sono presenti nel reparto dei prelievi: ridendo e scherzando, convincono i bambini a sottoporsi all'esame quasi senza accorgersene. Questo è meraviglioso, perché si parla tanto di ospedale senza dolore per i bambini, ma mentre tanto è stato fatto in termini di anestesie e di dolore fisico, molto più difficile è alleviare la sofferenza che viene dalla paura. E contro questa, i volontari possono fare davvero tanto. E speriamo possano farlo sempre di più e sempre meglio. (cl) 

Fonte: Superabile.

domenica 25 settembre 2016

Disabilità e barriere, ecco la "pagella" delle città più vivibili

Indagine di Anmil sull'accessibilità di oltre 100 province d'Italia. In cima alla classifica Cremona, Ferrara, Siracusa e Torino. Obiettivo: cambiare la mentalità, soprattutto nel privato 

ROMA - Cremona, Ferrara, Siracusa e Torino: sono queste le città al vertice della classifica stilata da Anmil, Associazione italiana mutilati e invalidi del lavoro, che ha avviato un'indagine attraverso gli oltre 400 mila iscritti e le sedi regionali e stilato, con le segnalazione ricevute, la "pagella" (voti da 1 a 10) della vivibilità e dell'accessibilità delle province d'Italia. Oltre 100 quelle sotto la lente d'ingrandimento degli osservatori, tra cui persone con disabilità motoria e referenti territoriali, che hanno monitorato la presenza di barriere architettoniche in luoghi pubblici e privati.
Si tratta di una prima indagine che "annuncia uno studio più approfondito che sarà realizzato in collaborazione con la Fand (lFederazione tra le Associazioni Nazionali delle Persone con Disabilità composta da Anmic, Anmil, Ens, Uici, Unms, Anglat e Arpa)", spiega il presidente nazionale Anmil e Fand, Franco Bettoni. L'obiettivo di questa iniziativa è cambiare la mentalità soprattutto nel privato. Se, infatti, negli enti pubblici l'investimento di risorse dedicate e le battaglie vinte da cittadini e associazioni stanno cambiando le cose, occorre lavorare sulla consapevolezza che le persone disabili hanno gli stessi diritti di tutti a fruire anche di negozi, bar e ristoranti.
 La "pagella". Se le città al vertice della classifica ottengono un bell'otto (nessuna  ottiene il massimo dei voti), agli ultimi posti (con un punteggio di 2) si collocano Agrigento, Campobasso e L'Aquila. Napoli, Venezia e Roma  non vanno oltre il 4 e Firenze si ferma appena sotto la sufficienza con un 5. Belluno, Bolzano, Pordenone, Trento, Verbania conquistano un 7 e mezzo mentre Reggio Emilia, Latina, Ravenna, Rimini, Verona e Brescia si fermano a 7. 

Fonte: Superabile.

Lo spot di Checco Zalone per la ricerca sulla SMA

Lo spot di Checco Zalone per la ricerca sulla SMA: "Tu chiami i vigili? Io chiamo la ricerca"


sabato 24 settembre 2016

Mamma con sclerosi multipla: "Interrotto il progetto vita indipendente senza una parola"

Simona ha 43 anni, due figlie di 14 e 9 e una diagnosi di sclerosi multipla da quando la piccola aveva 2 anni. Per 4 anni ha beneficiato di un aiuto, per 8 ore al giorno, finanziato dalla regione con il progetto Vita indipendente. Interrotto, senza una spiegazione, due anni fa. "Per me era un aiuto fondamentale, le mie braccia e le mie gambe. Ora è tutto tanto complicato. Vorrei almeno capire perché" 

ROMA - "Per me era un aiuto fondamentale: le mie braccia e le mie gambe. Da un giorno all'altro, me l'anno tolto, senza dirmi nulla. E adesso è davvero complicato...". Simona Mazza vive a Cremolino (AL), ha 43 anni, due figlie di 9 e 14 anni e una diagnosi di sclerosi multipla da 7 anni. "La più piccola aveva due anni quando ho saputo di essere malata", racconta. Il tempo passa, i figli crescono e la malattia non torna indietro, anzi: "oggi sono a uno stadio avanzato, non ho autonomia, non posso camminare, mi muovo su una sedia a ruote. Ma ho anche gravi problemi di vista, quindi non mi hanno concesso la carrozzina elettrica. E poi non ho manualità, se mi avvicino ai fornelli mi brucio facilmente, se impugno un coltello spesso mi taglio. Non posso sbucciare una mela da sola, Né preparare un pasto, né accompagnare o riprendere le mie figlie".
Per questo, il progetto "Vita indipendente", che nel 2009 la regione Piemonte le aveva assicurato, era un "validissimo aiuto - assicura Simona - Una signora stava con me otto ore al giorno. Non faceva le cose al posto mio, ma mi aiutava a farle. Grazie a lei, potevo occuparmi delle mie figlie, portarle da una parte o dall'altra, preparare la cena... Io le pagavo regolarmente stipendio e contributi, poi presentavo la busta paga al comune e venivo rimborsata dalla Regione. Con gli immancabili ritardi, ma poco importava: quell'aiuto per la nostra famiglia era prezioso".
Poi, dopo qualche anno, le ore sono state ridotte, "ci spiegarono che le risorse erano diminuite e i soldi non bastavano. Poco male: ottimizzavamo i tempi e organizzavamo tutto, per poter sfruttare al meglio l'aiuto che ricevevamo". Finché, un giorno, il rimborso non arrivò. "Presentai, come sempre, la busta paga al comune di Cremolino. Ma i soldi dalla regione non arrivarono mai. Stessa storia il mese successivo. Il tutto, senza una spiegazione, senza una comunicazione da parte della regione. Per quei due mesi, pagammo la donna di tasca nostra, ma non potevamo permetterci una spesa del genere: e abbiamo rinunciato a quell'aiuto per noi fondamentale".
Simona e il marito, che in paese gestisce un negozio di animali, hanno provato a chiedere spiegazioni, rivolgendosi anche all'Aism: "ci hanno detto che in effetti attivare progetti di vita indipendente in regione è sempre più complicato: ma che difficilmente vengono interrotti quelli già attivi. Insomma, nessuno sa dirmi per quale ragione questo servizio sia improvvisamente sparito, senza che mi fosse proposta un'alternativa".
Oggi la vita di Simona e della sua famiglia è decisamente più complicata: "fortunatamente abbiamo un'ottima rete di amicizie e in tanti ci aiutano, soprattutto con le bambine, che ancora non sono autonome. Praticano sport entrambe e sciano a livello agonistico: sono gli amici, il più delle volte, ad accompagnarle in montagna. Poi mia mamma viene per tre giorni a settimana, abita a un'ora di distanza quindi si ferma qui da noi. E mi riempie il frigo e il freezer di provviste. Così la sera, per cena, abbiamo tutto quasi pronto. Devo solo aspettare mio marito, che riscaldi tutto".
Più complicato è spostarsi, uscire di casa: "devo sempre chiamare qualcuno, da sola non posso andare da nessuna parte. Anche per andare a fisioterapia, di solito chiamo mio marito, che chiude il negozio, mi accompagna e poi viene a riprendermi. Viviamo in un piccolo paese e, in qualche modo, cerchiamo di organizzarci. Ma dobbiamo fare davvero i salti mortali. Vorrei proprio capire perché quell'aiuto così prezioso mi sia stato tolto così, all'improvviso. E se c'è qualcosa che possa fare per riattivarlo". (cl) 

Fonte: Superabile.

venerdì 23 settembre 2016

Giovani che si prendono cura dei genitori malati, "non chiamateli neet"

Costretti a diventare adulti velocemente per prendersi cura dei familiari, sacrificano lavoro, studio, tempo libero e se stessi. In Italia sono circa 169 mila. Ma di loro si parla poco. L'inchiesta del mensile Scarp de Tenis 

MILANO - Alba a 15 anni faceva da mamma a sua madre, bipolare. Viola a 17 anni correva dietro alla sua mamma alcolista. Paola, con una madre malata di tumore, si divideva tra la scuola e il lavoro per tenere in piedi la famiglia. Sono tre storie di adolescenti caregiver, che hanno dovuto crescere in fretta per assistere un genitore malato. Secondo l'Istat (dati del 2011) sono 169 mila ragazzi tra i 15 e i 24 anni (pari al 2,8% della popolazione di questa fascia d'età) che si prendono cura di adulti o anziani fragili. Di loro, però, si parla poco. "È un mondo segreto e durissimo", scrivono Stefania Culurgioni e Daniela Palumbo, autrici dell'inchiesta del numero di ottobre del mensile Scarp de tenis, "Caregiver. Costretti a prendersi cura". "Teenager sacrificati alla famiglia, perché i soldi in casa sono troppo pochi per pagare un badante - scrivono le due giornaliste - . Ma anche perché, quando un padre o una madre non sono più in grado di lavorare e i risparmi sono stati erosi, non c'è altro da fare: devono pensarci loro. Sacrificando lo studio, il tempo libero, loro stessi".
Quasi un terzo dei giovani in Italia fra i 18 e i 29 anni non lavorano, non studiano, non ricevono formazione. Sono i cosiddetti Neet (not in education, not employment, or training). Il dato è noto. Meno conosciuto, rivela Scarp de Tenis, è il rapporto molto stretto fra Neet e giovani caregiver. Scarp ha intervistato Licia Boccaletti che lavora come coordinatrice dei progetti internazionali della cooperativa "Anziani e non solo" di Carpi (Mo), che da anni promuove interventi a supporto delle persone con responsabilità di cura familiare. "Secondo il report pubblicato dal programma Garanzia Giovani (il portale di accesso a lavoro e formazione per i giovani sotto i trenta anni, finanziato dal Ministero del Lavoro), le responsabilità collegate alla cura familiare sono il primo motivo di inattività dei giovani italiani tra i 15 e i 29 anni - afferma - . Quando si parla di caregiving familiare si sottovaluta l'impatto che può avere sulle opportunità di accesso alla formazione superiore o al lavoro, per i ragazzi".
A Carpi è stata realizzata un'indagine su un campione di 200 ragazzi, dai quali è emerso che il 20% è coinvolto nella cura di un parente malato. I caregiver adolescenti rischiano di soffrire di depressione o ansia. "Altre conseguenze possono riguardare l'isolamento sociale e l'esposizione a rischio di bullismo, fino a conseguenze fisiche come scarso sonno, problemi alla schiena, malesseri psicosomatici -spiega Licia Boccaletti-. Gli impatti possono inoltre riguardare il rendimento scolastico, fino all'abbandono precoce. Ma le conseguenze non sono solo negative: può essere un'esperienza anche gratificante e positiva purché il carico di responsabilità non sia eccessivo e non precluda la crescita evolutiva dei ragazzi e le opportunità di transizione verso l'età adulta". (dp) 

Fonte: Superabile.

giovedì 22 settembre 2016

Alzheimer, una carta d'identità che aiuta malati e familiari a ridurre il disorientamento

L'ha messa a punto la Federazione italiana Alzheimer. "Questo sono io" è un documento non medico, raccoglie le informazioni principali del malato perché aiutino nella vita quotidiana sia a casa che in istituti di riabilitazione. Un pro memoria per tracciare i cambiamenti nel percorso della malattia e anche un esercizio di stimolazione cognitiva  

ROMA - Una carta d'identità che aiuta i malati di Alzheimer e i suoi familiari a ridurre il disorientamento. L'ha pensata e realizzata la Federazione italiana Alzheimer. "Questo sono io" è un documento non medico che raccoglie le informazioni principali della persona con demenza: nome, gusti, abitudini, preferenze e capacità. Un ausilio nella vita di tutti i giorni sia per il malato sia per il caregiver. Tra le voci richieste ci sono "Nome con cui mi piace essere chiamato. Dove abito. Chi si occupa di me e mi conosce meglio. Questa è la mia famiglia. Cose che mi possono spaventare o mi fanno arrabbiare. Cosa mi fa sentire meglio quando sono ansioso o arrabbiato. La mia vista e il mio udito. Come possiamo comunicare. Come dormo. La mia igiene personale. Le mie medicine. Come mangio e come bevo". Il documento può essere compilato dalla persona malata negli stadi iniziali, dal caregiver insieme alla persona malata oppure dal caregiver in maniera autonoma. Sulla prima pagina è possibile applicare una foto del malato, magari con la propria famiglia. Lo scopo è conoscere e comunicare con la persona affetta da demenza, apprenderne le abitudini e laroutine quotidiana e quindi anticiparne i comportamenti anomali. "Lo strumento si può rivelare utile nell'ambiente domestico, in istituti di riabilitazione oppure all'interno di Rsa - specifica la Fondazione Alzheimer -. Può essere anche un valido pro memoria per tenere traccia dei cambiamenti che intervengono nella persona durante il lungo percorso della malattia. Per questa ragione consigliamo di tenere il documento ‘Questo sono io' sempre con il malato".
C'è di più. ‘Questo sono io' può essere utilizzato come esercizio di stimolazione cognitiva: "Compilando pochi campi alla volta si esercita nella persona con demenza il racconto spontaneo, la narrazione, il ricordo e l'associazione di idee". (ep) 

Fonte: Superabile.

venerdì 16 settembre 2016

Mattarella: "I disabili devono fruire di una piena autonomia"

Al via a Firenze la quinta Conferenza nazionale sulla disabilità, presenti 2mila persone. Il messaggio del presidente della Repubblica: "La vita indipendente di ogni cittadino è presupposto dell'inclusione sociale e del pieno esercizio dei suoi diritti". Il presidente della Toscana Rossi: "Disabilità è la cruna dell'ago che misura l'applicazione della nostra Costituzione. Le nostre città non sono ancora a misura di disabile" 

FIRENZE - "Le persone con disabilità devono essere messe nelle condizioni di fruire di una piena autonomia. La vita indipendente di ogni cittadino è infatti il presupposto dell'inclusione sociale e del pieno esercizio dei suoi diritti". Sono le parole del presidente della Repubblica Sergio Mattarella, che ha inviato il suo messaggio alla quinta Conferenza nazionale della disabilità. "E' dovere delle istituzioni elaborare politiche e apprestare servizi tesi a favorire la piena autonomia sociale delle persone con disabilità - ha detto Mattarella - Le politiche pubbliche devono mirare, nei singoli contesti territoriali, a contrastare ogni forma di diseguaglianza, favorendo l'integrazione, lo scambio e la solidarietà".
Aprendo i lavori della Conferenza nazionale alla Fortezza da Basso di Firenze, dove sono presenti quasi 2mila persone, il presidente della Regione Toscana Enrico Rossi ha detto che "la disabilità è la cruna dell'ago che misura l'applicazione della nostra Costituzione". Secondo Rossi "le nostre città e i nostri servizi non sono ancora a misura di disabili, ci sono stati risultati importanti ma ancora ci sono troppi scalini e troppe barriere". Ecco perché, ha detto il governatore, "dobbiamo investire politicamente e culturalmente nelle persone disabili, dobbiamo cambiare lo sguardo sulla disabilità, cambiare lo sguardo sul futuro del paese", "le persone disabili non sono la periferia ma il centro del nostro paese" e "i disabili non sono né un costo e neppure un peso, ma una risorsa per cambiare la società".
Ad inaugurare i lavori, insieme al direttore del dipartimento governativo delle politiche sociali Raffaele Tangorra, anche il sindaco di Firenze Dario Nardella, che ha ringraziato i 350 volontari e le 30 associazioni che da tutta Firenze hanno reso possibile questo evento. E poi: "A partire dalle città e dai territori si può dare speranza, risposte e fiducia a questo mondo straordinario della disabilità". Poi il sindaco Nardella ha annunciato "progetti legati ai musei, percorsi dedicati ai soggetti disabili per vivere a pieno 

Fonte: Superabile.

ATTENZIONE

“Oltre le barriere” mette in evidenza tutte quelle problematiche che mantengono lo stato di emarginazione sociale, civile e lavorativa dei soggetti disabili.

A cura di Vito Caronna

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