lunedì 13 febbraio 2017

Epilessia, in Italia 500 mila persone colpite: "Uscire fuori dall'ombra"

Oggi, 13 febbraio, la Giornata mondiale. "Malattia ancora accompagnata da pregiudizi, disinformazione e ignoranza". Nel mondo colpisce 65 milioni di persone. Una corretta informazione per evitare maggiore vulnerabilità sociale

ROMA - Il 13 febbraio, si celebra in tutto il mondo la Giornata Mondiale dell'Epilessia la malattia neurologica più frequente che colpisce 65 milioni di persone nel mondo, 8 milioni in Europa e 500 mila in Italia. "Ancora una volta e' utile ricordare quanto questa malattia sia accompagnata da pregiudizi, disinformazione e ignoranza", fa sapere intanto la dottoressa Clementina Boniver, neurologa pediatra ed epilettologa presso l'azienda ospedaliera Università degli Studi di Padova.

"La parola d'ordine e' sempre 'Uscire fuori dall'ombra - prosegue Boniver - A distanza di quasi 20 anni dal progetto congiunto dell'Organizzazione Mondiale della Sanità e della Lega Internazionale contro l'epilessia la strada da percorrere e' ancora lunga. La diagnosi di epilessia continua ad avere un impatto emotivo nel paziente e nei suoi familiari spesso sproporzionato alla reale gravità del problema. I pazienti devono essere aiutati a conoscere e saper accettare la malattia. Una corretta informazione evita errate percezioni e vissuti distorti che comportano il rischio di atteggiamenti iperprotettivi, scarsa autostima e maggior vulnerabilità sociale".

L'epilessia e' un problema di grande rilevanza sociale, aggiunge il presidente Aice, Veneto Stefano Bellon, tanto che "in Italia e' riconosciuta come malattia sociale con DM n 249/65. Lo stigma derivante dall'improvviso e imprevedibile manifestarsi della crisi, l'ignoranza radicata nelle superstizioni e nelle norme discriminanti negano la piena cittadinanza alle persone affette da epilessia. Siamo in tanti in Italia ad avere questa malattia e con le nostre famiglie e amici saremo in grado di migliorare la qualità delle nostre vite".

PROGNOSI EPILESSIA. Quando non c'e' conoscenza c'e' paura. "La gente comune deve sapere che l'epilessia e' un disordine del cervello curabile e quindi compatibile con una vita normale nel 70% dei casi. L'epilessia non impedisce a questi pazienti di andare a scuola, svolgere attività sportiva, lavorare ed avere dei figli- fa sapere ancora la dottoressa Boniver- purtroppo rimane ancora una quota consistente di pazienti farmacoresistenti nonostante siano stati sperimentati e commercializzati negli ultimi anni nuovi farmaci antiepilettici e proposte strategie terapeutiche alternative". L'inizio delle crisi epilettiche riguarda più frequentemente la fascia di età 0 -18 e quindi può essere coinvolto tutto il periodo della formazione scolastica. "Purtroppo ci sono realtà in cui le informazioni sulla malattia sono distorte e scarsa la comunicazione tra famiglie, specialisti e insegnanti".

INDAGINE TRA GLI INSEGNANTI. "Da un'indagine DOXA su 600 insegnanti italiani del 2010 risulta che quasi tutti gli insegnanti conoscono l'epilessia ma 6 su 10 non saprebbero come intervenire di fronte a una crisi epilettica, il 58% metterebbe in atto comportamenti errati e il 70%, in presenza di una crisi epilettica, chiamerebbe subito il 118. Una survey più recente nel 2014 non riporta dati piu' confortanti - afferma la Boniver - E' fondamentale fare un lavoro quotidiano e capillare di formazione e informazione".

COSA FARE IN PRESENZA DI UNA PERSONA CON ATTACCO EPILETTICO. "In presenza di una crisi non bisogna avere paura e aiutare la persona non comporta nulla di difficile. Se la crisi e' di breve durata- spiega l'esperta- e comporta solo un'alterazione parziale della coscienza bisogna rassicurare la persona, comunicare con lei per capire se la crisi e' terminata, accompagnarla con gentilezza per evitare ostacoli e luoghi pericolosi. Se durante la crisi la persona perde conoscenza, cade e presenta delle scosse bisogna proteggerla da lesioni mettendole qualcosa di morbido sotto la testa, allentargli i vestiti se troppo stretti, stenderla supina o su un fianco, comunicare e assicurarsi che abbia ripreso conoscenza. Non bisogna immobilizzarla, inserirle dita o fazzoletti in bocca, alzarla o darle da bere appena e' terminata la crisi, praticare la respirazione artificiale d'emblée, somministrare farmaci se la crisi e' terminata. E se la crisi dura più di 4/5 minuti? E' necessario l'intervento farmacologico", conclude Beniver.

Fonte: Superabile.

Chiusura Opg a un passo. “Ora garantire il diritto alla salute mentale”

Il comitato nazionale che si batte per la chiusura definitiva degli ospedali psichiatrici giudiziario è stato in Sicilia per un tour tra le Rems e l’ultimo Opg ancora aperto, quello di Barcellona Pozzo di Gotto. Cecconi: “Siamo vicini al traguardo finale ma la chiusura degli Opg non esaurisce il lavoro del comitato nazionale, né le preoccupazioni per il futuro”

ROMA – Ospedali psichiatrici giudiziari ad “un passo dalla chiusura”, ma la sfida ora è lavorare per “garantire il diritto alla salute mentale dei detenuti”. A parlare è Stefano Cecconi, portavoce del comitato nazionale StopOpg, subito dopo la visita che venerdì scorso, 10 febbraio, ha realizzato all’ultimo Opg presente sul territorio nazionale, quello di Barcellona Pozzo di Gotto, in Sicilia. Una visita che ha dato il via ad una due giorni di incontri da parte delle organizzazioni aderenti al comitato con le istituzioni locali e tutti gli attori coinvolti in questo processo di superamento, e conclusa con un incontro con il sottosegretario al ministero della Salute, Davide Faraone, a Caltagirone.

“Siamo stati nell’Opg di Barcellona Pozzo di Gotto – racconta Stefano Cecconi a Redattore sociale – che in questi giorni è stato trasformato in casa circondariale. All’interno, però, sono internati in misura di sicurezza ancora 14 persone. Nove con una misura di sicurezza detentiva definitiva, e per queste il direttore del carcere ci ha annunciato che entro la settimana prossima dovrebbero essere organizzate le dimissioni verso comunità terapeutiche assistenziali, quindi non Rems. Le restanti 5 persone sono internate con misura provvisoria e per queste la magistratura di cognizione non ha ancora deciso se è possibile una scarcerazione, una dimissione o una misura di sicurezza alternativa nonostante il parere positivo della direzione dell’Opg sulla loro dimissione”.

L’ultimo capitolo della storia degli ospedali psichiatrici giudiziari in Italia, quindi, sta per concludersi. Dopo la chiusura dell’Opg di Montelupo Fiorentino, è la volta della Sicilia, regione tra l’altro non commissariata dal governo per i ritardi, come avvenuto per altre regioni, affidate al Commissario unico per la chiusura degli Opg, Franco Corleone, che il prossimo 19 febbraio vedrà scadere il suo secondo mandato. “Siamo ad un passo dalla chiusura del manicomio giudiziario di Barcellona – aggiunge Cecconi -. Certamente la nostra visita ha accelerato gli adempimenti da parte delle aziende sanitarie, ma insisteremo fino a quando non vedremo con i nostri occhi la vicenda chiusa”. La chiusura degli Opg, però, non esaurisce il lavoro del comitato nazionale, né le preoccupazioni per il futuro. “C’è una coda importante in questa vicenda – spiega Cecconi - e riguarda le tante persone con problemi di salute mentale che sono nelle carceri per le quali vanno previste misure alternative alla detenzione, perché cura e custodia non si conciliano. Nel caso in cui debbano rimanere in carcere, si deve far in modo che possano avere cure adeguate in apposite sezioni. A Barcellona si sta cercando di organizzare questa risposta, vedremo nelle prossime settimane se davvero succederà qualcosa di positivo per il diritto alla salute delle persone”.

A mantenere alta l’attenzione sul tema, però, devono essere anche le istituzioni, continua Cecconi. “Il lavoro positivo che il commissario ha fatto deve trasformarsi in un organismo stabile, tra governo, regioni e società civile – spiega Cecconi -. Ci candidiamo a collaborare a questo processo perché non può essere che la chiusura dei manicomi giudiziari si trasformi soltanto nell’apertura di queste Rems che rischiano di essere nuovi contenitori”. Un timore alimentato dalle visite alle Rems fatte dal comitato in giro per l’Italia in questi mesi. “Abbiamo trovato Rems come nel Lazio o come a Castiglione delle Stiviere che sono dei mini Opg – aggiunge il portavoce di StopOpg -, altre Rems che invece stanno facendo uno sforzo per rappresentare un’alternativa al vecchio manicomio. Ma non è solo la Rems la soluzione prospettata, c’è la cura in comunità e questo apre un capitolo enorme sul diritto alla salute mentale per tutti i cittadini. Ci aspetta ancora un lavoro enorme: dentro le carceri, per garantire il diritto alla salute dei detenuti, e fuori per garantire che i servizi di salute mentale funzionino per tutti i cittadini”.(ga)

Fonte: Superabile.

venerdì 10 febbraio 2017

Stati vegetativi, una condizione ormai dimenticata

A otto anni dalla morte di Eluana Englaro, è ormai passata in secondo piano la “Giornata nazionale sugli stati vegetativi” che si celebra ogni anno il 9 febbraio. Mentre si discute la legge sul fine vita l’attenzione mediatica si concentra sulle richieste di Dj Fabo e ignora quelle dei tanti che chiedono sostegno ed equità. L’analisi di Fulvio De Nigris: “Il testo di legge attuale apre alla soppressione di persone inconsapevoli” 

ROMA – La “Giornata nazionale sugli stati vegetativi” è stata ormai dimenticata da tutti, a iniziare dalla politica e dai mezzi di comunicazione, e con essa è stata dimenticata la condizione delle persone che vivono quella particolare condizione che è lo stato vegetativo. Un problema reso ancor più grave dal fatto che è in questo contesto che si discute in Parlamento la legge sulle “Disposizioni anticipate di trattamento”. A sostenerlo è Fulvio De Nigris, direttore del Centro studi per la ricerca sul coma nella Casa dei Risvegli Luca De Nigris - Gli amici di Luca. Per De Nigris quella in discussione attualmente è “una legge rispetto alla quale si è abbassata la guardia al punto da non percepire più che, così com' è scritta, apre alla soppressione di persone inconsapevoli e alla rinuncia dei medici alla loro professione”.

“Oggi – afferma De Nigris affidando le sue riflessioni ad un articolo pubblicato nell’edizione odierna del quotidiano “Avvenire” - si ricorda Eluana Englaro, la sua scomparsa e le lacrime versate per lei otto anni fa. In questo stesso giorno si celebra la «Giornata nazionale sugli stati vegetativi» voluta dalle associazioni e dalla Presidenza del Consiglio, una giornata che si unisce a quelle, ormai storiche, dei Risvegli per la ricerca sul coma e del Trauma cranico”. “Questa Giornata – scrive De Nigris - ricorda di tutelare le persone in stato vegetativo e di essere vicini alle loro famiglie, che hanno la capacità di comunicare con chi sembra non esserci e invece c' è. Una giornata frammentata in piccole iniziative orfane di una centrale (che una volta promuoveva il Ministero della Salute), con l' intento di ricordare con forza un problema: quello di una minoranza civile formata da migliaia di persone, con un indotto di famiglie e amici di uguale numerosità che naviga in mare aperto e cerca sponde, sostegni, porti dove approdare”.

De Nigris cita la petizione di Dj Fabo, “il giovane disabile che chiede di poter decidere della propria sorte e attende che il testamento biologico diventi legge” e a proposito di quel testo afferma che è “una legge rispetto alla quale si è abbassata la guardia al punto non solo da aver rimosso una data per paura che divida troppo, ma anche da non percepire più che, così com' è scritta, apre alla soppressione di persone inconsapevoli e alla rinuncia dei medici alla loro professione. E tutto questo perché? In nome di chi? In nome di Fabo?”, domanda De Nigris. “Ma chi si esprime in nome di Ermanno, di Gaetano, di Cristina, di Moira (persone in stato vegetativo) e dei loro familiari Monica, Angela, Romano e Faustino, solo per citare alcune delle tante migliaia di persone che chiedono e aspettano? Qualche politico è in grado di aprire una petizione per loro, senza contrapporre il testamento biologico al diritto di cura? Morire bene è altrettanto importante del vivere bene, e vivere bene nella malattia. È possibile dunque ridisegnare la vita, i servizi, i contesti ambientali di famiglie che si occupano di persone con disabilità estrema?

Chiedono rappresentanza, proprio come Fabo, versano le stesse lacrime e fanno parte della stessa straordinaria umanità. Le associazioni, impegnate in coordinamenti nazionali nel territorio, hanno stretto un patto di alleanza per stabilire indicatori di qualità condivisi tra mondo sanitario e associazionismo, e invitano la politica a una maggiore responsabilità. Si fanno portavoce di familiari che chiedono a uno 'Stato giusto' e a 'Regioni giuste' provvedimenti che garantiscano ai cittadini di avere valore anche quando sono imperfetti e poco produttivi. Vorremmo rispecchiarci in uno Stato che sappiamo imperfetto ma che sia deciso nell' applicare l' equità espressa nella Costituzione e affermata nella Convenzione Onu per i diritti delle persone con disabilità. Uno Stato – conclude De Nigris - i cui esponenti abbiano la capacità di condividere i nostri progetti ed emozionarsi come noi, anche di piangere, con la differenza di avere l' obbligo di trovare soluzioni”.

Fonte: Superabile.

mercoledì 8 febbraio 2017

Riforma della scuola, gli “8 punti irrinunciabili” per migliorare l’inclusione

La Fish, dopo l’audizione alla Camera, ha incontrato la ministra Fedeli, a cui ha ribadito la necessità di mettere mano ai decreti, per evitare “paurosi arretramenti” in tema d’inclusione scolastica. 43 emendamenti proposti, ma 8 sono i “punti irrinunciabili”

ROMA – La posizione della Fish e delle sua associazioni sui decreti attuativi della Buona scuola è stata subito netta: “da rigettare”. Ma dopo la reazione a caldo, la federazione si è messa al lavoro, leggendo e rileggendo il testo ed elaborando possibili modifiche. Qualche giorno fa l’audizione presso le commissioni parlamentari competenti, lunedì scorso l’incontro con la ministra Fedeli: per ribadire, carte alla mano, che questi decreti, gli otto approvati dal Consiglio dei ministri, vanno assolutamente rivisti e corretti.

Sono 43 gli emendamenti elaborati da Fish: tutti hanno il compito di migliorare l’inclusione, che con questi decreti, così come sono stati scritti, rischia di fare un deciso e rovinoso passo indietro. Ma ci sono 8 punti, che la Fish definisce “irrinunciabili”. Sono riportati in apertura della Memoria depositata in occasione dell’audizione alla Camera, riguardano quattro degli otto decreti e hanno tutti a che fare, più o meno direttamente, con l’inclusione. Iniziamo dai 5 punti relativi all’Atto 378, ossia il decreto sull’inclusione.

Partecipazione. Sono 7 gli emendamenti Fish che chiedono la “partecipazione di tutti gli attori (persona con disabilità, famiglia enti locali e sanitari ) alla formulazione del profilo di funzionamento ed alla quantificazione delle risorse

Coerenza. Altri 6 emendamenti riguardano la “coerenza organizzativa, di contenuti e di partecipazione tra Pei e progetto individuale, e forte strutturazione degli stessi progetti attraverso il sussidio e la consulenza dei centri territoriali di supporto (CTS) e centri territoriali per l’inclusione (CTI)

Continuità. Negli emendamenti 26, 29 e 30, Fish chiede la “concreta realizzazione della continuità didattica, in particolare dei docenti per il sostegno, sullo stesso alunno con disabilità

Livelli essenziali delle prestazioni. Perché l’inclusione non si riduca a una dichiarazione d’intenti, Fish chiede, in 3 emendamenti, la “declinazione dei livelli essenziali delle prestazioni in tema di inclusione scolastica e l’espressa indicazione delle modalità per la loro piena attuazione, ivi compresa l’accessibilità e la fruibilità, indipendentemente dal tipo di disabilità, alle informazioni, attività, programmi, servizi, ausili ed ambienti”.

Non più di 22 alunni. Due emendamenti fondamentali riguardano poi una delle principali criticità ravvisate nell’atto 378 e ribadiscono la necessità di un “tetto massimo inderogabile di 22 alunni per classe di ogni ordine e grado, in presenza di uno con disabilità grave o due con disabilità non grave.

Per quanto riguarda l’Atto 377, che riguarda la formazione degli insegnanti, questo il “punto irrinunciabile” indicato da Fish: “formazione iniziale sulle didattiche inclusive per tutto il personale scolastico, in particolare per i docenti curriculari di scuola secondaria”.

In riferimento invece all’Atto 380, relativo al sistema d’istruzione integrato 0-6 anni, è per Fish “irrinunciabile” il “riconoscimento del ruolo educativo degli asili nido (0-3 anni), l’esplicitazione del diritto all’istruzione precoce sul territorio nazionale dei bambini con disabilità di età 0-6, con priorità di accesso degli alunni con disabilità, ai sensi di quanto previsto dalla legge 104/1992, in modo uniforma sul territorio nazionale”

Infine, riguardo l’Atto 384 sulla valutazione, Fish chiede con fermezza il “ripristino dei criteri di valutazione di tutti gli alunni con disabilità nella scuola del primo ciclo, secondo i principi indicati nell’articolo 16 comma 1 e 2 della Legge n. 104/992”. Il decreto, lo ricordiamo, modificava le modalità di accesso, in particolare, all’esame di licenza media, che sarebbe possibile solo in presenza di prove equipollenti. In base alla normativa vigente, invece, anche gli alunni con programma differenziato hanno il diritto di conseguire il diploma di scuola secondaria di primo grado.

Si tratta di 8 punti così “irrinunciabili” che le associazioni sono disposte a battersi in loro difesa. “In mancanza del recepimento di tali principi irrinunciabili – annuncia la federazione - la Fish e le associazioni ad essa aderenti non potranno condividere i contenuti governativi dei decreti delegati, anzi si vedranno costrette ad azioni di protesta e di contrasto per i paurosi arretramenti contenuti negli attuali schemi di decreto e per il mancato pieno recepimento pieno dei principi fissati nella lettera c) del comma 181 dell’articolo unico della legge n. 107/2015”, che definisce gli strumenti e le modalità per la “promozione dell'inclusione scolastica degli studenti con disabilità e riconoscimento delle differenti modalità di comunicazione”.

Fonte: Superabile.

martedì 7 febbraio 2017

“Progetto Emma”, giovani disabili imparano a sciare

Terza edizione per l’iniziativa che permette a un gruppo di ragazzini con disabilità complesse, psichiche e relazionali, tra i 6 e i 14 anni di sperimentare l’ambiente montano e la pratica dello sci nella Skiarea 4all Alpe Cimbra

BOLOGNA - Terza edizione per il “Progetto Emma”, l’iniziativa che consente a due gruppi di ragazzi con disabilità tra i 6 e i 14 anni di approcciarsi all’ambiente montano e alla pratica dello sci. L’idea è nata nel 2014 dall’incontro tra la coordinatrice del Servizio integrazione scolastica e una psicomotricista dell’Azienda Usl 22 di Bussolengo (Verona) con la mamma di Emma, bambina con bisogni speciali. “La sfida – raccontano i promotori in una nota – era avvicinare i bambini con disabilità complesse, psichiche e relazionali, alla pratica dello sci, sport che mette in gioco abilità funzionali e di coordinazione motoria in un ambiente di per sé impegnativo e ostile per persone che hanno difficoltà ad affrontare le attività ordinarie del quotidiano. Ma i ragazzi hanno dimostrato determinazione e costanza, seppur tra enormi fatiche, raggiungendo, ognuno secondo le proprie possibilità, risultati inaspettati”. Fino al 16 marzo, i due gruppi di ragazzi si alterneranno settimanalmente sulle piste della Skiarea 4all Alpe Cimbra.
Oltre al Servizio integrazione scolastica di Bussolengo, lo sci club Edelweiss di Verona e la scuola sci Scie di passione di Passo Coe (Folgaria), quest’anno partecipa anche la neonata associazione La libellula e il giunco onlus, creata dai primi genitori che hanno partecipato al progetto. Una delle caratteristiche dell’iniziativa è quella di mettere in relazione risorse diverse, pubbliche e private, singole e collegiali, tecniche e volontarie. “L’esperienza è stata resa possibile dalla competenza e dalla passione di maestri di sci e operatori sociali che hanno tradotto l’insegnamento di schemi motori e competenze sociali attraverso modalità personalizate, calibrate su ogni singolo atleta”. Il 16 marzo è in programma una giornata di festa per l’accessibilità allo sport per tutti durante la quale i giovani atleti si sperimenteranno nella discesa. (lp)

Fonte: Superabile.

Ospedale “a misura di autismo”: a Udine arriva Dottore Amico

Al via il “videomodelling” che facilita l'accessibilità ai servizi sanitari e il primo soccorso per pazienti con autismo e ritardo mentale. L'iniziativa è realizzata da Progettoautismo Fvg onlus, con l'ospedale Santa Maria della Misericordia

ROMA – L'approccio con l'ospedale non è facile per nessuno, ma per le persone con autismo o disabilità mentale può diventare un vero dramma: per aiutarli ad “ammorbidire” l'impatto, riducendo paure e ansie, la onlus Progettoautismo Fvg, in collaborazione con l’Azienda Ospedaliera Santa Maria della Misericordia di Udine, ha realizzato il videomodelling “Dottore Amico”: una vera e propria guida, tramite filmati semplici e chiari, alle varie procedure necessarie per compiere i principali esami o interventi in ospedale. Brevi documentari, in cui vengono mostrate le diverse fasi di ogni operazione (dall'elettorcardiogramma alla preparazione per l'intervento, dall'ingessatura al prelievo del sangue), insieme alle indicazioni pratiche sul comportamento da tenere.

Questo video si aggiunge a quelli già realizzati della serie “ABC Videomodelling”, di cui l’associazione è stata la prima promotrice in Italia, diffondendo in lingua italiana la pratica del videomodeling come una delle metodiche consigliate per l’abilitazione delle persone dello spettro autistico e ritardo intellettivo. Questa serie consiste in brevi filmati che illustrano e trasmettono le competenze di base necessarie per svolgere le principali attività della vita quotidiana: dalla spesa all'igiene personale, dal viaggio in aereo al corso di nuoto.

Ora, ”Dottore amico” nasce da un’idea dei genitori dell’associazione ed è progettato in collaborazione con Alessia Domenighini, consulente comportamentale e responsabile delle attività della onlus. Obiettivo è contribuire al superamento delle principali criticità che le persone con autismo e le loro famiglie incontrano nell’accesso ai servizi di base, le cure ospedaliere e gli esami di routine, che rappresentano spesso per loro un momento molto stressante e particolarmente problematico.

“Dottore Amico” affronta tre ambiti specifici: la visita dal medico di base; i trattamenti ospedalieri più comuni quali il prelievo di sangue, l’elettrocardiogramma, l’elettroencefalogramma, la visita radiologica, l’ingessatura, la tomografia computerizzata, applicazione dei punti di sutura, la preparazione per un intervento, l’accesso al pronto soccorso; le visite dentistiche. La realizzazione del video, interamente a spese dell’associazione (circa 10 mila euro), per esplicita volontà dei genitori sarà fruibile gratuitamente e disponibile sul sito dell’associazione e sul canale YouTube dedicato.

Come spiega la presidente dell'associazione, Elena Bulfone, “è fondamentale diffondere gratuitamente le buone pratiche che facilitano la vita alle famiglie e agli operatori che lavorano con persone con autismo, affinché la grave situazione di isolamento e di emarginazione possa terminare per lasciare spazio all'accoglienza e alla vera accessibilità,. Come associazione, da anni ci spendiamo per promuovere l'inclusione attraverso corsi e aggiornando materiali dedicasti, per creare un circolo virtuoso di cui tutti possano fruire. Chi riceve denaro pubblico, a nostro avviso, deve metterlo a frutto per il benessere di tutta la comunità e non solo per le persone che utilizzano i servizi diretti offerti sul territorio”. 

Fonte: Suprabile.

mercoledì 1 febbraio 2017

Bambini “speciali” in attesa di adozione: le famiglie ci sono, bisogna solo trovarle

Sono certamente più di 300 i bambini “con bisogni speciali” senza famiglia, che in istituto attendono un’adozione o un affido. Tante sono però anche le famiglie pronte ad accoglierli. Ma tribunali e servizi spesso non le conoscono, o non sanno dove cercarle. Dalla parte dei bambini è la onlus che si occupa di questo, anche tramite gli “appelli”. E le storie, finora, sono tutte a lieto fine

ROMA – Sono tanti i bambini con disabilità che avrebbero bisogno di una famiglia. Nell’attesa, vivono in strutture sanitarie, in cui rischiano di passare tutta la vita. Questo lo sapevamo: gli ultimi dati del Dipartimento per la Giustizia Minorile parlano di almeno trecento minori disabili in attesa di adozione. Quello che forse non sappiamo è che ci sono anche tante famiglie disposte ad accoglierli. Quel che manca è la comunicazione, il contatto, una modalità d’incontro tra chi chiede aiuto e chi vorrebbe offrirlo. Ce lo racconta l’esperienza di una onlus nata, un paio d’anni fa, proprio per creare questo contatto, da un lato andando a cercare le famiglie disponibili, dall’altro andando letteralmente a scovare i bambini disabili che aspettano di essere accolti.

Una volta creato “l’abbinamento”, la procedure è, almeno in teoria, “d’urgenza”: tempi più brevi e requisiti più “leggeri” rispetto alle adozioni “normali”. Nel caso di queste “speciali” possono adottare anche i single. E non c’è il vincolo dell’età.

Eppure sono ancora tanti i bambini “con bisogni speciali” (per lo più disabili, ma non solo) che attendono una famiglia, di cui avrebbero particolarmente bisogno. Ne è convinta Emilia Russo, mamma e volontaria tempo pieno di “Dalla parte dei bambini”, la onlus che si pone proprio l'obiettivo di facilitare l'incontro tra questi bambini e chi è pronto ad accoglierli.

“Dobbiamo superare l 'idea che non ci siano famiglie disponibili ad affrontare l'impresa, per quanto difficile, di accogliere un bambino con bisogni speciali. Di queste famiglie ce ne sono tante e noi ci siamo date il compito di andare a trovarle”. C'è una costola dell'associazione, che si chiama “Affidiamoci”, che si occupa in particolare di single, per fare in modo che anche questi abbiano la possibilità – riconosciuta loro dalla legge – di accogliere questi bambini. E poi c'è la onlus, con la sua sede centrale a Udine e le varie sedi distaccate, che opera attraverso diversi progetti.

“C'è 'Aiutiamoci' – ci racconta Emilia Russo – che attiva un sostegno tra famiglie nel momento in cui una di queste sia in temporanea difficoltà. E poi c'è 'Prontamente', una sorta di servizio di pronta accoglienza, tramite un gruppo di famiglie ‘pronte’, appunto, ad accogliere immediatamente il minore che abbia una situazione di urgenza”.E c'è, sopratutto, il gran lavoro di costruzione di rete e contatti: “Sopratutto con i tribunali e i servizi sociali, con cui dobbiamo muoverci sempre in punta di piedi, per conquistare la loro fiducia. Una volta che ci conoscono e che accettano l'aiuto che possiamo offrire, ci segnalano i casi dei bambini e noi iniziamo la ricerca”.

Ricerca che si svolge innanzitutto “tra le famiglie che già ci hanno manifestato la loro disponibilità: sono tante quelle che ci contattano, per manifestare il loro desiderio di accogliere un bambino 'speciale'. Sono consapevoli delle difficoltà e pronte ad affrontarle. E noi facciamo di tutto per conoscerle una per una, comprendere insieme a loro cosa e quanto possano offrire e valutare, di volta in volta, se siano adatte al caso che ci viene segnalato”.

Qualora non si trovi subito, tramite questa rete di conoscenza, le famiglia giusta per il bambino, allora viene pubblicato un “appello”: è questo lo strumento fondamentale di cui la onlus si serve per “scovare” la famiglia giusta. “Abbiamo delle linee guida per la scrittura di questi appelli, che devono dire il necessario, ma nulla di più, nel rispetto della privacy del minore. Pubblichiamo e diffondiamo questi appelli su internet e sui social: le famiglie ci contattano per avere più informazioni e farsi conoscere. Quando ne troviamo una che ci sembra adatta, scriviamo una presentazione per il tribunale o i servizi sociali, che valuteranno il caso e procederanno eventualmente all'affidamento”.

Il compito dell’associazione, in teoria, finisce qui, quando la “palla” passa a giudici e assistenti sociali. In realtà, però, “le famiglie restano nella rete, ricevono supporto e a loro volta ne danno all'associazione, moltiplicando così le energie a disposizione della onlus.

Tutto questo complicato lavoro è portato avanti da Emilia e dalle sue amiche - “non posso chiamarle colleghe”, ci dice – a titolo volontario, ma praticamente a tempo pieno. “I miei tre figli mi dicono che ho il telefono incorporato – ci racconta – perché in effetti la maggior parte del lavoro consiste in telefonate con le famiglie e con i servizi. Ero un avvocato, prima del terzo figlio. Poi, con mio marito, abbiamo deciso di rinunciare a tante cose materiali, per poterci dedicare a questo compito, in cui crediamo molto: accogliere bambini con particolari bisogni”. Oggi Emilia di figli ne ha 3: due biologici e uno adottato. “Aveva 11 anni, nella sua relazione era descritto come ‘autistico e idrocefalo’. Ma aveva semplicemente vissuto sempre in istituto, con 9 educatori che gli ruotavano accanto ogni giorno. Oggi Filippo ha 9 anni – ci racconta ancora Emilia -, continua ad avere qualche difficoltà nella gestione delle emozioni e degli stati di rabbia, ma non ha neanche bisogno del sostegno a scuola. Filippo è la prova che i cosiddetti bisogni speciali a volte derivano dall'istituzionalizzazione – conclude – E questo ci motiva ancora di più a continuare a impegnarci, per trovare una famiglia ad ogni bambino”. (cl)

Fonte: Superabile.

ATTENZIONE

“Oltre le barriere” mette in evidenza tutte quelle problematiche che mantengono lo stato di emarginazione sociale, civile e lavorativa dei soggetti disabili.

A cura di Vito Caronna

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